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核心提示：近日，北京儿童医院新疆医院副院长罗新辉带领团队首次通过内科治疗方式，成功治愈一位乳糜胸患儿，国内该疾病治疗一般都是通过外科开胸手术。据介绍，此类疾病发病率约1/24000，病死率约20-50%，在我国发病率为1/10000的疾病被定义为罕见病。
新疆网讯（记者吴治杰）“罗院长，我家孩子这几天状况好多了……一直没顾得上郑重对您说一声谢谢。您对我家孩子真的像自家孩子一样……”深夜，北京儿童医院新疆医院副院长、主任医师罗新辉收到张女士发来的微信，字里行间流露出患者家属对医护人员的真情感谢。
近日，北京儿童医院新疆医院副院长罗新辉带领团队首次通过内科治疗方式，成功治愈一位乳糜胸患儿，国内该疾病治疗一般都是通过外科开胸手术。据介绍，此类疾病发病率约1/24000，病死率约20-50%，在我国发病率为1/10000的疾病被定义为罕见病。
去年11月底，通过全疆疑难病例通道，张女士带着不满半岁的孩子来到北京儿童医院新疆医院就诊。根据描述，孩子突然出现呼吸困难，由于缺氧嘴唇已经发紫。B超显示胸腔出现积液，抽出部分积液呈白色乳糜样，根据临床表现和相关数据诊断为乳糜胸。这种疾病可能会因为婴儿术后导致，或者先天发育异常引起。
罗新辉首先让家长停掉了常规奶粉，换为该罕见病专用奶粉喂养。初期经过治疗孩子症状虽然有所减轻，但病情反复孩子几度出现病危。
经过北京儿童医院专家远程会诊，建议转外科做开胸手术治疗，并委派了胸外科主任专门来到新疆为孩子实施手术。但张女士了解到开胸手术可能存在的并发症后，改变了主意，不同意让这么小的孩子接受手术，她请求罗新辉继续通过内科治疗方式，挽救孩子的生命。
罗新辉（右一）查看患儿病情。
内科治疗此类疾病两家医院专家都无此先例，但是看着苦苦哀求的家长，罗新辉实在不忍心拒绝，她决定尽全力为这个孩子一搏。
在查阅了大量文献后，依然找不到可以借鉴的内科治疗此类疾病方法。罗新辉副院长只能凭借丰富的经验和技术，以及可以信赖的团队，为这个孩子做精心治疗。基于常年钻研疑难疾病诊疗领域，罗新辉副院长和她的团队经过近两个月的治疗，孩子的病情慢慢好转。孩子出院之后，罗新辉并不放心，忙完一天的工作后，她都会抽空联系张女士，询问孩子恢复情况。每次收到张女士问题咨询，不管多晚她都会认真回复。
就如张女士在感谢信中的记录：“罗新辉副院长把这个孩子当成自家孩子一样对待……重症监护室唯一的男医生雅各布，比女医生还细心……许琴护士经常来开导我，本不该护士做的工作，她也义无反顾帮着我做……孩子住院期间，我一直在焦虑，顾不上感谢医护人员，现在出院很多天以后，罗院长还是经常询问孩子的恢复情况。回想起在医院的点点滴滴，你们真的像家人一样对待我和孩子。”
罗新辉告诉记者：“由于是首次采用内科方式治愈乳糜胸，这期间积累的宝贵经验值得总结，而来自家长的感谢也让我们团队感到惊喜，谢谢患者家属对我们工作的认可。”
专家简介
罗新辉
北京儿童医院新疆医院副院长。主任医师、安徽医科大学硕士研究生导师，新疆医科大学硕士研究生导师。
现任世界中医药学会联合优生优育专业委员会常务理事；中国医学救援协会儿科分会救援组织专业委员会副主任委员；中华医学会儿科学分会急救学组委员；中国医师协会儿童血液肿瘤专业委员会委员等。
主持并参与国家级、省、部级项目8项，省级卫生适宜推广项目2项。2020年荣获国家卫生健康委医政医管局“改善医疗服务突出贡献者”，2020年荣获中国医师协会儿科医师分会血液肿瘤分论坛辩论赛“最佳辩手”。
专业擅长：儿童血液系统疾病、儿童疑难危重症、儿童免疫、反复呼吸道感染。
出诊时间：每周一、三、四上午
