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湘雅医院有多牛我不知道,但是湘雅二有多差我深有体会,这医院医生毁了我刚出生28天女儿的一辈子。
本回答很长,我将恒久更新至我女儿恢复健康那一天。
我女儿21年7月13日在长沙市妇幼出生,双胎之一的妹妹,33周早产,出生三周后动脉导管依旧未闭,粗为3毫米左右。
于是出院后前往湘雅二问诊,他们心研所就地就把我孩子彩超结果弄错了,非说我小孩是卵圆孔未闭和假腱索,我说市妇幼六次彩超难道都有错,反正他们坚持说就是不会错。由于我们还挂了小儿心外科吴斯杰的号,所以拿着错误的结果去问诊的,他说:听起来是有杂音,不像彩超所示,不外即使是市妇幼检查那样,你也可以先回家观察,三个月再来吧。(我女儿住院后他们又要求新生儿科医生把错误的彩超结果拿回去说要纠正,然后再也没有给我结果)
当天我女还在儿科拍了个片子,显示肺部有阴影渗出,考虑肺炎,于是在儿科医生王成建议下入院到湘雅二新生儿科,我从没有想到我女儿一进去,再出来会酿成残疾。(王成是儿科心血管内科医生,在此之前我们主要考虑的内科治疗或介入动脉导管未闭才看的他的号,就是想听听他怎么看)
进去住了几天医生说肺炎不严重(克雷伯菌2个+),两周通例治疗可以出院,但是8月10号晚接到新生儿科主治医生电话:刚心外科吴忠仕教授看了你孩子,这个动脉导管需要马上结扎,因为已经有了严重心衰的体现,给你摆设了明天的手术,明天早上来签字,下午手术,不能迟疑。
其实我整晚都没有怎么睡,一直托北京的朋友在找阜外和安贞的医生求证,11号早上有两个朋友和两个安贞的医生回复了,大抵的意思是:动脉导管未闭确诊后是必须要手术治疗的,介入是首选,但是有体重要求,你女儿只有2公斤不合适,要么就等等吧,情况不会很快恶化的,有可能会自愈,比及半岁做也没事。3mm的pda是比力合适介入的,如果真如湘雅的医生所说那么严重心衰,建议你在湘雅做吧,左侧开胸也是个小手术,我们有很多床旁都能做,再说北京也有疫情,湘雅二的吴忠仕还是有点名气的,左侧开胸都是小切口留疤3到5厘米。(阜外和安贞医院的医生看了心脏彩超结果表现仅凭彩超看起来不严重,但是提醒我要相信湘雅的诊断,彩超是重要检查手段,并非唯一,需要结合其他来看,湘雅的水平和医生不会乱来的。现在在我看来阜外和安贞的医生还是不太了解湖南“霸得蛮”医生业务能力和水平,他们根本没有更进一步检查,就凭彩超和听诊直接断定了要马上手术)
求证时再加上市妇幼的朋友也听说过吴忠仕和黄灿,觉得他们水平不错,我就觉得如果真像他们说的那样严重,肯定就同意手术了,第二天也就是11号早上我在新生儿科病房见到了谈话的陈医生,我说为什么心外科主治黄灿或吴忠仕教授不在,他回答他们正在手术,今天有三台,我女儿是最后一台,我女儿病情紧急他代为谈话了。
陈医生说:我女儿现在的pda为4mm,存在肺动脉高压和右心衰,需要马上做手术,不能延误,手术我们已经做了几千例,这种pda结扎术是最简单的先心病手术,不会有什么几率出现严重并发症,最严重的就是气胸和糜烂胸,切口为左侧腋下留疤大概3到4CM。我们吴教授是国内知名的先心病专家,相信你已经了解过了……然后就是给我讲解了我女儿心衰的逻辑(这里没有跟我提过喉返神经损伤,同意书的告知也没有这项,后面我女儿的一系列问题均因为这个神经损伤带来,复印翻查病案我才知道心衰的指标(肌钙卵白、心肌酶、bnp)都是术后查的,术前根本就没有查过,也就是说心衰是不确定是否存在的。我也不知道的是我女儿CRP正常,白介素6正常,降钙素原也只有0.13,血氧饱和度,呼吸,喂养都是正常的,重症肺炎根本就是瞎扯的,感染指标都是术后才加重的,也就是说我女儿唯一的手术指征就是动脉导管未闭,心脏杂音这种宽的不能再宽的情况了,而且术前出现的低钾、低钠、贫血手术禁忌症他们也忽视了,我因为太过紧张女儿健康被他们欺骗做出来一个无比错误的同意手术决定)
我说我可以见一下我女儿么,情况真的如你说的这样严重么,前两天新生儿儿科主治还说肺炎症状已经控制住了,这时新生儿科主治医生表现认可陈医生的说法,术前只有推出病房你才会见到孩子。考虑到动脉导管未闭简直可能会迅速恶化,再说三四个医生都这么说总不可能骗我吧,于是我跟老婆电话沟通了一下,签了手术同意书和麻醉同意,麻醉谈话也就没有了。
不记得下午几点了,新生儿科医生打电话告诉我我女儿被接往手术室了,我没有见到,因为他们9楼到3楼有内部电梯就直接下去手术室了,然后等下去就是3楼手术室广播叫我签了个字,最后是7点左右广播叫我等我女儿,我女儿由主治黄灿和两名护师推着出了手术室,转到9楼新生儿科病房辐射台,黄灿说手术很乐成然后表现其他由新生儿科医生跟我说。
然后等了很久新生儿科医生让我签了一个术后病危通知,这个通知没有提到喉返神经损伤的内容,然后跟我交代了一些风险:做了手术肺炎康复就慢一些了,再需要三个星期吧,术后可能存在难以脱离呼吸机,糜烂胸,气胸等也没有提到喉返神经损伤。
手术后我还挺开心,跟家里人解释都说我选择的没有错,虽然我爸妈一直坚持我太匆匆了,甚至月嫂也有点不解,但是我都是:相信湘雅的医生,阜外和安贞的专家都说了这是小手术,早晚是要做的,不做将来有恶化的风险,更何况现在就已经开始恶化了,他们的诊断不会有误,手术非常有须要的,小宝很快好起来回家和哥哥一起带。
手术后我每天依旧开车一小时去给我女儿送母乳,我老婆产后母乳每天都可以拔1000多毫升,两个娃都吃不完,还特地买了冰柜存储。我每周都问一次新生儿科医生病情和出院时间没有结果,再要求给我拍个照片。这样到了9月初我开始着急了,这时候新生儿科医生才跟我说我女儿可能存在麻醉插管或是术中发生了喉返神经损伤,现在声音非常嘶哑,呛咳严重,自己没有措施吃奶。同时表现:将会做个电子喉镜看看,如果是就会进行吞咽康复训练,一般恢复期一个月,不消太担心。
回家后我跟老婆说了,老婆说别是声带麻痹,一语成谶,几天后医生就告诉我确诊为左侧声带完麻痹,因是术中损伤了喉返神经所致,将进行康复训练,最快半个月,最慢一个月,同时会进行药物治疗。这个时候作为一个新手爸爸还没有意识到严重性,只有我妈妈急得跟我吵了几次。(喉返神经损伤最佳治疗期就是半个月内开始用营养外周神经的药物,但是我女儿是损伤发生一个月了医生才用神经生长因子)
就这样到了9月中旬因为要做眼底检查,可以由我抱着去五官科,我见到到50天没有见到的女儿,差点哭出来。我女儿哭的没有声音,满脸掉皮,毫无精神,眼里都是恐惧,而且头扁的像个土豆。
此时我意识到女儿的情况严重,于是见到了康复科的治疗师,她说:左侧声带麻痹三个月康复训练右侧就会代偿,到时候声音会恢复七八层,吃奶训练一个月不会呛咳就正常了,这和我网上了解的差不多,遂信之。
我老婆和我妈,女儿外婆等都开始等不下去了,都觉得有问题,于是我和他们都发生了争论,我妈甚至表现要回乡下了,不管我们了。到了十月新生儿科医生跟我说我女儿进步很小,最多只能吃十几毫升奶,体重没有长多少,只有6斤,经过领导批准,疫情期间允许我们进行袋鼠护理,工作日每天可以有一次机会我老婆穿着防护服进去喂奶,收费一次100。
我老婆见到我女儿就哭了,第一次啥都没干就,抱了一会就出来了,然后第二次、第三次……一个星期后我们确定:我女儿每次吃不了10毫升,一个小时最多吃10毫升,然后就累的睡着了,声音非常嘶哑,呼吸音重,打鼾,运动一下就气促出汗,比住院之前严重多了。
于是我们认为我女儿遭遇了医疗事故,遂联系了卫健委,10月14号被他们医疗宁静办忽悠了说啥封存病历影响治疗,所以只复印了到9月底的病历,回家后核对才发现没有手术记录,过了两天新生儿科医生表现那天忘了,然后给我补复印了手术记录,这个手术记录是后写的。因为投诉到了卫健委,所以他们给我女儿摆设了所谓全院大会诊(其实就是心外科,耳鼻喉,康复科),收费倒是不自制,其中康复科一个医生还对我老婆说,你们这些闹事的……被新生儿科医生制止了。
会诊结果就是看一眼我女儿就认定已经能吃40到50毫升了,声音改善很多,治疗效果满意,继续康复治疗即可。简直扯淡,他们既没有给我女儿喂过奶,随便说说走个过场,唯一有用的就是建议我改为双倍强化剂或者纽荃星喂养。(这个母乳强化剂由医生开方,然后他们院内有个营营养科销售,贝因美的588一盒,没有收据和发票,一盒能吃3天)
于是我们考虑接女儿回家,自己鼻饲(我老婆是急诊护师,更换胃管没有问题),然后每天去门诊做康复,医生表现可取,10月21摆设了出院,出院前表现除了喉返神经损伤,临走还给B超看了一下肺部表现没有问题,其他都是健康的宝宝。
出院后我发现我女儿每天吐白色痰和吐奶七八次(问医生说是正常的,继续观察即可),手心总是冒汗,颈窝处有轻微三凹症,气促,呼吸次数45左右,平静下心率150,摸后背有强烈的咕咕声音,哭的声音很嘶哑,不会抓东西,不会笑,和哥哥比起来不知道落后多少。经过半个月我和老婆24小时守护和门诊康复训练,最理想一次可以吃30毫升,偶尔一两次一个多小时可以吃40到50毫升。
出院后连续几次问诊新生儿科门诊的主任,她们听诊后都说正常的,呼吸不快,咕咕声音是喉软骨发育不良和一点点痰……至于呕吐那是婴儿的胃是平的,斜坡枕睡觉就好了(实际我们竖抱都吐)。
终于在11月5号我要求下拍了胸片和做了血通例和感染指标检查,结果是双肺渗出,支气管肺炎,这时我联系了湖南儿童医院呼吸内科,他们回复说可以收治,可是我老婆说:小宝在湘雅二他们比力熟悉病情,而且康复训练也方便他们治疗师直接去病房。于是我女儿出院刚好15天又回新生儿科住院了。
还是原来的新生儿科医生:我女儿肺炎很轻,预计一个星期可以回家,我觉得老婆说的对。入院这天我女儿外婆外公舅舅几百公里外赶过来却没有见到。
入院两天后,新生儿科医生告知:巨细胞病毒肺炎,治疗需要2到4周,需要做个母乳检测。现在我才知道那种白色的痰液是巨细胞病毒感染的特征,我女儿10月21出院时就有,他们居然没有检测,现在一入院就做了检测(他们的巨细胞痰培养48小时出结果)。
两天后我老婆的母乳检测为阴性,医生避忌谈院内感染,只表现新生儿科巨细胞感染的宝宝是有几个,但是都是由于母乳流传的,我老婆的母乳没有检测出来上因为巨细胞排毒都是哺乳期前三个月,但是我知道:我老婆正是哺乳期三个月,怀孕的时候检测也是阴性,更何况我女儿喂的是冷藏母乳和纽荃星。我没有和他们继续就这个讨论,因为我女儿的治疗是最要紧的,而且我申请了袋鼠护理由我来。
于是11下旬到12月我女儿出院,每次袋鼠护理都是我去,新生儿科有几个护师是非常的热心和友好,对我女儿也是赞不绝口,夸我女儿漂亮,乖巧可爱……因为里面温度比力高,再加上隔离服,我每次去几个小时出来都湿透了。(新生儿科无陪病房我去了20多次,因为进去不能拍照所以很多见闻没有实证不好说,但是爆出来肯定是惊人的,反正宝宝有病住院尽量不要送去新生儿科,特别是那种黄疸为了照个蓝光就去住院的,千万不要!)
在里面我发现我女儿一天比一天吃的少,要求康复治疗加倍也没有改变吃奶越来越差,恳请医生对我女儿的消化系统进行检查,医生说没有须要,倒是胸片、CT、核磁、穿刺做了个遍。
吃的少已经够难了,吐的却是越来越多,到了十二月初已经不吃了,每天吐个10来次,医生总是说这是巨细胞抗病毒药更昔洛韦的副作用,停药后马上会好的,吃奶没有问题的。
看着我女儿这种情况心里很急,要求打了免疫球丙球,但是到了第六个星期巨细胞还没有转阴,而且更严重了,我女儿每天被吸痰,雾化,吐奶和不停的挣扎搞掉留置针搞得不像个人。终于医生松口了:你可以接回家药物治疗,效果一样的,因为住新生儿科康复效果越来越差,吃奶等停药就会恢复的,同时说我女儿的卵圆孔已闭,听声音声带已经代偿。(因为医生知道我女儿一口不吃了,再住下去肯定怕我投诉了,所以给我折中回家药物治疗)
12月15号给我开了个处方,托朋友的福在长沙就买到了缬更昔洛韦(15000一盒),16号就把我女儿接回家了,每天用分药器给女儿吃,一个星期后巨细胞转阴。
但是两个星期、三个星期……直到现在我女儿再也不开口吃一口奶,任何东西一进嘴就抵抗,然后就干呕。也就是说我女儿在湘雅二四个多月治疗后连基本的吸吮吞咽功能都废了,更别说带来的其他严重问题随时危及生命健康。
于是我网上问诊了10多个医生,都没有什么措施,湖南儿童医院检查:卵圆孔未闭,左侧声带麻痹,吞咽评估为吞咽障碍,胃食管反流……也就是湘雅二心脏彩超是错的,声带已经代偿就是他们编来忽悠我们家属的。更可气的是我复印所有病案问了不少医生,好几位医生都指出从检查上来看你女儿没有心衰,肺动脉高压也算不上(自己新生儿出生就会带点肺动脉高压),手术时机早了点,唯一的手术指征就是心脏杂音,肺炎是细菌感染可以治愈,就算你其时不做孩子后面可能长得慢点,也可能还会得肺炎,但是比起术后这种呛咳水平和发育迟缓,手术都不是最佳的时机。也就是说湘雅二心外科医生大概率夸大了病情严重水平或者误诊了,甚至有儿科医生说他们就是只管杀人不管埋,以前也遇到过很小被他们做坏的孩子然后被迫出院求治无法。
经过长沙多位的儿科专家问诊和检查,我女儿现存在:左侧声带麻痹,声音微弱,吞咽障碍,频繁呛咳,建议胃造瘘;轻微三凹症和卵圆孔未闭(4毫米),二尖瓣反流建议去专科医院问诊;打鼾和呼吸音重,气促是因为睡眠呼吸暂停,这个还没有找到具体原因;频繁呕吐是胃食管反流,鼻炎,鼻饲管不适应;体温容易升高(每次进医院体温都是38,需要水银温度计复测),手脚心冒汗是发育迟缓,代谢等综合问题,医生建议观察一年;头颅核磁,脑电图,神经行为分析我女儿智力发育相当于不到2个月的宝宝,落后差不多三个月,需要进行康复训练。
同时我女儿头扁的没法看,手术疤痕10CM,从前胸到后背(比起术前陈医生说的3到4CM简直不能忍,吴忠仕居然还说:切口大内部器官和神经掩护更到位,我把疤痕拍照给安贞医院的医生看了他们都不信疤痕有这么大)。到12月16出院时9斤多,现在春节后是13斤,两个月长了接近四斤,出院时不会抓东西和抬头,现在会一点点了。
2022年我将带我女儿去上海和北京看看,能否有机会修复喉返神经(虽然知道机会渺茫),我老婆已经辞职,我也放下了工作,我妈因为对我不满回了乡下老家,怀孕迄今为止撤除医保报销外花掉了50万以上,泰半都是因为我女儿的治疗,从怀上双胎到今天这一年半,我有一半时间在医院跑……
其时因老婆怀上了龙凤胎,我们一家别提多开心了,感觉就是世上最幸福的一家。虽然后面因前置胎盘,住院保胎差不多3个月,老婆就是躺着都坚持下来了,我们没有叫一声苦,都认为是值得的。
而湘雅二毁了我这一生所有的美好,在我女儿还没满月的时候把她弄成了伤残,我这个父亲将来不知道如何面对她。
将来如果我女儿没有康复,我还会就我女儿遭遇的事进行维权,咨询权威律师得知:湘雅二医院侵犯我的知情选择权,治疗不妥等过错(女儿病历可见术前没有心衰,手术方式错误,肺炎是术后才加重的,术前还出现了低血钾、钠等等)。
农历2021年12月24小年,在湘雅二治疗那么久没见吴忠仕为我女儿做了什么,手术后快半年了给我发短信表现:对我女儿的遭遇表现同情,愿意与我们一同寻找治疗方法。那天我女儿把胃管吐出来两次,我老婆知道他居然还发短信来试探我们,抢过手机就要打过去开骂了。
虽然后面他们也给了我一些后续康复治疗的建议,但是我们还能信任他们么?
2022年2月13日带着我的巨细情人来魔都求医了。围着长长的毛巾是因为她随时有吐奶或吐痰的可能。
在上海我们问诊长海医院耳鼻喉科,医生告诉我们孩子还小,暂时不能做喉返神经修复手术,过三个月到半年再看,能不能做需要很多检查后才气确定,以往没有这么小的案例,乐成率不高还有损失另外一个外周神经的可能。至于声带填充,从喉镜上看,我女儿不适合不做填充,填充后有很大几率出现呼吸困难,届时可能需要气切。
在上海儿童医学中心问诊了心研所几个医生,他们都没有见过做动脉导管结扎导致这么严重声带麻痹的,推定喉返神经基本上断了。特别是某个著名心外科教授表现:吴忠仕我认识他的,在我看来他什么手术都能做,扎个pda弄成这样可能是他学生做的,特别看这个切口实在太大了,我们做低体重最大的切口不外这个一半左右,这个这么大的切口简直是可能弄破了动脉导管不得不缝合血管才扩大切口,不外我们可以确定你女儿现在就是一个卵圆孔未闭,其他问题都没有了。
最后他们还给了我一个解决方案,如果长海那边的医生可以做喉返神经修复,但是他们不是儿科医院,手术可以在儿童医学中心进行,由他们发起会诊邀请长海医院的医生过来。
(最近知道了国内还有复旦也展开了喉返神经修复手术,我计划找时间去问问)
原来我们还想去新华医院和复旦儿童看看的,但是网上的问诊基本上告诉我们答案了,不消去了,他们对喉返神经损伤没有措施。由于女儿吐的实在厉害(出来三天吐了七八根胃管出来),我们就放弃了在上海做胃造瘘的想法,决定回湖南做胃造瘘,维护也方便。
2月23我女儿在湖南儿童医院全麻下做了经皮胃造瘘,同时造影和胃镜发现我女儿反流严重,还有一个滑动性裂孔疝(这些也是我女儿呕吐严重的原因,可笑湘雅二的耳鼻喉李仕晟之前一口断定我女儿是条件反射呕吐)。
刚脱手术室,再也不消鼻饲管这种痛苦的进食方式了,术后发烧了一整天才退烧。
术后拿着造影和内镜结果与之前的病历问了几个专科医生,大抵意见是:恒久卧床喂养反流严重,婴儿膈中的食道裂孔发育都不成熟,频繁呛咳腹压增强,在反流的情况下很容易造成胃组织向上挤压成为滑动性裂孔疝。首都儿童医院和北京儿童医院的医生都告诉我滑动性裂孔疝不消手术,大概率会自愈,造瘘也固定了胃,滑动疝几率大大减轻。
我女儿的胃造瘘,造瘘管每天都要消毒而且转动一圈,转动的时候非常疼,每次都哭好久,遗憾的是哭也是微弱的声音,而且我女儿对医用胶布过敏。
喂奶的时候
如果湘雅系医院的医生都对我女儿这样对待其他患者,那他们就不配和优秀的医院比。我希望我女儿的遭遇是少数,而不是频繁发生,愿天下不再有孩子遭受医疗事故的伤害,如果你是一个儿科医生,在你看到了我的回答,请一定要慎重对待每一个患病的宝宝,他们不是成人,痛苦不会说,难受也不会表达,他们来到人间是来享受爱和欢乐的,不是蒙受磨难的。
2022年3月中旬,我们已经聘请律师。在长沙做了一段时间康复治疗没有改善我女儿的吞咽障碍,我们月底准备去广州做康复治疗,主要是看深圳那边疫情情况。
3月的时候会主动抓一些东西了,抬头也特别稳了(修正月龄7个月,发育评估4到5个月水平)
2022年四月更新……
3月底离开长沙回到乡下住了几天,把哥哥留乡下跟着爷爷奶奶生活了。我和老婆带着女儿来了广州,刚来两天广州新冠疫情又发作了,所以康复治疗也不是每天都可以进行,大部门时间都在刚租的公寓里。
去康复治疗的路上,广州早已入夏,蚊子有点多
2022年4月底在广州妇女儿童医院经胃造瘘改空肠管,因为我买的复尔凯的空肠管太大,不能置入ch14的管子套管,只好旁边再加一根空肠管。
2022年5月,近期因为使用空肠管泵奶和吃反流药物,现在呕吐次数已经比力少了。不外最近造影和胸片检查,医生提醒左侧肋骨因为手术原因,现在导致肋骨发育畸形了,将来可能会出现左右不对称,脊椎侧弯的问题,现在已经再康复干预了。
同时在广州经过一个月的康复训练,现在开始实验泯几口米糊,有时候会能吞下去,有时候会流出来,期待下一个月能有飞速进步。
2023年3月29日更新
自从去年在广州康复泰半年后回家休息了一段时间,期间还是不能脱管,最好的时候也就吃200-300毫升米糊,吃米糊太久到现在已经不肯意吃糊糊了,用勺子一口一口喂奶,每次40分钟左右,理想状态能吃50毫升,一天最多吃到200多毫升,现在就是这样的,没有措施脱管。
还有三个半月就两岁了,身高体重都是低下的那种,体重不敷9公斤,声音经过泰半年康复有一些进步,在房间外面已经可以听到她叫妈妈了。
从去年来广州到现在已经一年了,从我女儿这种情况,我们已经坚持20个月了,不知道还能坚持多久,这两年来已经掏空我们的钱包了,今年如果还不能康复脱管,我们考虑卖房了,生活还要继续,我们现在已经没有太多想说的了。
关于维权进展:因为疫情长沙市医学会做了一次鉴定,结论是无法鉴定,湖南省医学会还在排队。
以下我挑了几张照片,谢谢一直关注我们的知友,感谢你们!
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我女儿与哥哥合影,拍摄于22年元旦节(在更换胃管的间隙拍的,所以我女儿鼻子上没有管子)
第一次出院刚回家的时候,也是拔掉管子拍的。
每一次深夜呕吐、呛咳、无声的哭泣都让我后悔不已,她本该像哥哥一样每晚我们身边平静入睡。
现在做什么都难以释怀,我亲手把女儿送到湘雅二,让她孤独的在里面住了四个多月,受尽折磨,最后失去人生最名贵的健康,带着一身病回家。
最近有好几个孩子一样在湘雅二做手术后失事的家长加了我,知乎私信有两个,微信上也有两个(一个双侧声带麻痹,气切,一个术后严重鸡胸),发生时间在2021年下半年到今年年初。
我老婆在抖音上发了女儿的遭遇,评论中有两个同样吴团队手术的先心病宝宝声带麻痹,一个能吃,一个三个月了不能吃。
——暂时到这里——待续