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我们经常会看到一些可爱的宝宝，有的宝宝喜欢伸出舌头，这让他们看起来特别可爱，但是很多人并不认为这可能是一种疾病。 上图中的可爱宝宝是泰勒·詹姆斯，来自英国。 他现在只有九个月大，但医生诊断他可能活不过两岁。
去年，路易斯和丽莎是一对幸福的夫妇，他们有了自己的孩子。 28 岁的丽莎去年 6 月生下了泰勒宝宝感冒了老是吐舌头，但泰勒通过紧急剖腹产产出来，几乎没有呼吸。 这对夫妇认为，如果他们能在一场灾难中幸存下来，他们就会得到祝福。 出生两天后，这对夫妇把婴儿带回家，他们认为这是一个健康的婴儿。
在接下来的几个月里，他们注意到泰勒有一种奇怪的伸出舌头的行为，但并没有多想。 路易斯说：“小家伙伸出舌头的动作让他看起来更加可爱。我们原本以为这有什么问题，直到几个月后我们才知道这是他的症状之一。”
当泰勒四个月大的时候，他的父母带他去看医生，因为很多婴儿到这个时候已经学会了爬行或翻身，但泰勒什么也做不了。 结果，医生诊断泰勒患有脊髓性肌萎缩症，并表示宝宝活不过两岁。
脊髓性肌萎缩症是一种罕见的疾病，会导致肌肉无力和萎缩，使泰勒难以坐起或翻身，还会导致吞咽行为。
“大多数患有这种疾病的婴儿都活不过两岁，我们几乎崩溃了，”父亲路易斯说。 随着泰勒的病情恶化求医网信息，夫妇俩决定带他出国治疗。
他们的朋友开始在捐款网站上筹集资金，而治疗费用却难以预测。 泰勒目前正在法国接受治疗。 现在他们正在努力寻找一种新药来拯救孩子并试图延长他的生命。 “我们不知道这对他是否有效，但如果有机会，我们将尽我们所能，”路易斯说。
