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神经母细胞瘤是婴幼儿中最常见的颅外实体瘤。 由于其恶性程度高、进展快,被誉为“儿童癌王”。 其中,一半以上的儿童为高危患者,预后较差,长期生存率不足50%。 由于神经母细胞瘤起病隐匿,早期症状非特异性,疾病知晓率和诊断率低,大多数患者诊断时已发生广泛转移,治疗难度大,易复发求医网报道,预后差。
针对这一情况,北京新阳光慈善基金会与科圣药业共同发起设立“北京新阳光慈善基金会·关爱母亲专项基金”(简称“新阳光神母亲关爱专项基金”),旨在为神经母细胞瘤患儿及其家庭提供经济援助、科普教育、患者护理、医患沟通等支持,同时也为相关医疗团队提供医学科普和继续教育服务。
北京新阳光慈善基金会上海办事处主任刘正超先生表示:“神经母细胞瘤早期很难发现,家长可能只会发现孩子的肚子有点鼓,或者周围有一些淤青。”眼窝,所以大多数家长并不关心,如果孩子能够尽早诊断并及时治疗,还是有希望获得更好的预后的。因此,我们希望通过新阳光女神关爱专项基金,我们可以帮助提高目前对该疾病的认识,提高临床诊断率,减轻家庭经济负担,减轻负担。”
科山药业总裁兼首席执行官赵宏先生出席专项基金成立及捐赠仪式并表示:“针对神经母细胞瘤这一恶性肿瘤,科山药业带来了人源化抗GD2免疫疗法达佑泽®(Nasi )药物,为治疗高危神经母细胞瘤提供了一种新的免疫治疗方法。”
同日,北京新阳光慈善基金会也发起“关爱母亲日”倡议,提议将12月8日设立为“关爱母亲日”,呼吁社会各界提高对神经母细胞瘤的认识,给予神经母细胞瘤更多的关注。为癌症患者及其家人提供关怀和支持。 该倡议得到了以首都医科大学附属北京儿童医院王焕民教授、天津医科大学附属肿瘤医院赵强教授、中山大学附属肿瘤医院张义觉教授为代表的多位儿童肿瘤专家的支持如北京润宝方德公益基金会、深圳石室儿童公益基金会等公益组织的联合支持。
复旦大学附属儿童医院董奎然教授表示:“对于干妈患儿的家庭来说,有效、可及的药物以及社会的关注和支持非常重要。目前,治疗方法已经有了很大的突破。例如,随着大有泽®的批准给患者带来了福音,另外,希望广大公众能够更好地了解这种疾病,让有孩子的孩子能够早诊断、早治疗,也让有孩子的家庭能够得到更多的帮助。支持。”