编辑：青鸾传媒 来源：青鸾传媒
朋友们，国际罕见病日和全国爱耳日快要来了，四川大学华西医院将围绕罕见病和听力语言健康，开展一些列线上、线下义诊科普活动！欢迎各人到场！
2024
国家罕见病日活动
四年才有一回的2.29国际罕见病日，四川大学华西医院又双叒叕“送福利”啦！
四川大学华西医院携手全国各大联盟单元、多家医院于2024年2月28日-29日开展以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日系列活动，包罗线下义诊、线上科普讲座活动。
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线下义诊活动
1.义诊时间
2024年2月29日（周四），上午9:30-11:00。
2.义诊地点
华西医院（武侯区国学巷37号）门诊广场。
3.义诊内容
罕见病的诊治相关内容。
4.义诊专家
共有20位华西专家到场本次义诊，具体为：
程南生，胆道外科，主任医师
罕见病擅长：肝胆胰疑难疾病。
饶莉，心脏内科，主任医师
罕见病擅长：心血管罕见疾病。
刘毅，风湿免疫科，主任医师
罕见病擅长：系统性硬化症，IgG4相关性疾病，CVID，白塞病，抗磷脂综合征等罕见风湿疾病。
商慧芳，神经内科，主任医师
罕见病擅长：帕金森及运动障碍、多系统萎缩、痴呆、神经元病、肌张力障碍。
赵宇，耳鼻咽喉头颈外科，主任医师
罕见病擅长：Treacher Collins综合征、非综合性耳聋等耳鼻咽喉头颈外科罕见疾病。
吴俣，血液内科，主任医师
罕见病擅长：卟啉病、Castleman病、Erdheim-Chester病、范可尼贫血、戈谢病、朗格汉斯组织细胞增生症、POEMS综合征、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征、X-连锁无丙种球卵白血症、原发性轻链型淀粉样变等罕见血液病。
张雨薇，内分泌代谢科，主任医师
罕见病擅长：发作性低钾血症、性发育延迟、非糖尿病性低血糖症、难治性甲状腺功能亢进症等。
陈恩强，感染性疾病中心，主任医师
罕见病擅长：各种肝衰竭、不明原因肝硬化、不明原因肝功能损害（如转氨酶增高和/或胆红素增高）、抗病毒治疗应答不佳或耐药的病毒性肝炎及各种自身免疫性和遗传代谢性肝病等疑难重症肝病。
李喆，心理卫生中心，主任医师
罕见病擅长：诊治各类疑难精神疾病、各类罕见病的心理支持等。
张艳阁，整形外科烧伤科，副主任医师
罕见病擅长：马德龙病，神经纤维瘤病。
鞠延，神经外科，主任医师
罕见病擅长：产前诊断、新生儿神外、先天畸形、脑脊液循环障碍相关疾病、儿童神经肿瘤、脑瘫、脊柱脊髓、脊髓栓系综合征、儿童神经内分泌肿瘤（垂体相关）、儿童重症监护等所有涉及新生儿、儿童及青少年的神经外科疾病。
吉毅，小儿外科，主任医师
罕见病擅长：儿童脉管异常（血管瘤，血管畸形，淋巴管瘤等）与实体肿瘤（神经纤维瘤病等）。
陆方，眼科，主任医师
罕见病擅长：视网膜母细胞瘤等儿童玻璃体视网膜罕见病，遗传性儿童视网膜病变，神经眼科。
邹黎，小儿外科，副主任医师
罕见病擅长：神经纤维瘤病型脊柱侧弯，先天性脊柱侧弯，胫骨假关节。
胡念芳，皮肤性病科，副主任医师
罕见病擅长：咖啡斑相关疾病及综合症、色素性皮肤病。
刘飞，胆道外科，主治医师
罕见病擅长：各种复杂肝内外胆管结石，原发性硬化性胆管炎，IgG4相关性胆管炎，胆囊癌，胆管癌等疾病。
姜法明，呼吸与危重症医学科，主治医师
罕见病擅长：不明原因肺动脉高压、肺泡卵白沉积症、不明原因肺囊性疾病（包罗可能的LAM，PLCH）、遗传性毛细血管扩张症等呼吸系统罕见病。
周兴丽，皮肤性病科，主治医师
罕见病擅长：大疱性皮肤病（遗传性大疱性表皮松解症、天疱疮等）。
王杰，心脏内科，主治医师
罕见病擅长：各种遗传性心肌病（如肥厚型心肌病、扩张型心肌病）和罕见肥厚拟表型疾病（如法布雷病、心脏淀粉样变）的诊疗，以及心血管磁共振影像诊断。
卢宇，罕见病研究院，主治医师
罕见病擅长：罕见病基因诊断和遗传咨询，孕前、产前基因筛查和诊断的遗传咨询。
注意事项：
1. 本次义诊不需要预约，请所有患者佩戴好口罩，根据工作人员指示排队有序就诊。
2. 义诊当天，请需要就诊的患者准备好病历资料或者检查结果，影像检查需要带胶片。
3. 义诊医生以当天到场医生为准。
线下义诊来不了的患者朋友，也不消着急，我们还有两场近二十种疾病的线上科普讲座，各人在手机上就能听到华西专家们的科普讲座！
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线上科普讲座
时间：2024年2月28日（周三）09:00~12:00。
到场方式：扫描下方海报二维码，即可到场。
时间：2024年2月29日（周四）13:00~19:00。
到场方式：扫描下方海报二维码，即可到场。
2024
全国爱耳日活动
1.义诊时间
2024年3月1日（周五），上午8:30-11:00。
2.义诊地点
华西医院（武侯区国学巷37号）门诊广场。
3.义诊专家
耳鼻咽喉头颈外科孟照莉主任医师、胥科副主任医师、李群主治医师。
4.义诊内容
听力、语言相关疾病义诊。
