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起初只是咳嗽，呼吸有点不舒服，我以为只是需要好好休息，放松心情。 后来因为咳嗽，连睡觉都成了问题。 走路时气喘吁吁，浑身无力，甚至血氧值下降到70，住进了ICU。 为了确诊这个病，我去了很多家医院，希望能够治愈这个我从未听说过的“怪病”——特发性肺纤维化（IPF），却被告知无法治愈。 病情稳定后，我发现很难再找到权威信息，也不知道如何管理和维持身体现状……
因为IPF，Ta的人生被彻底改写； 因为IPF，Ta面临着死亡威胁。 作为一种早期症状不明显但持续进展求医网资讯，导致呼吸衰竭甚至死亡的罕见疾病，IPF患者需要更多的关爱和帮助。
近日，第一本特发性肺纤维化（IPF）患者教育手册——《特发性肺纤维化（IPF）科普手册》（以下简称《IPF科普手册》）正式上线！
中日友好医院戴华平教授表示：“IPF是一种慢性病，其治疗是一个长期的过程，坚持抗纤维化治疗是关键。《IPF科学手册》的正式推出，可以帮助我们更好地了解IPF的治疗效果。”帮助患者更多地了解疾病，认清自身的变化，积极就医，寻求疾病的早期诊断，获得更及时有效的治疗，减缓病情进展，减少患者急性发作的可能性，这对于“对于改善IPF患者的长期疾病管理和良好预后具有重要意义。我们希望通过各方的共同努力，能够延长患者的生命，提高他们的生活质量。”
中国医学科学院北京协和医院徐作军教授表示：“由于IPF罕见，临床症状不明显，误诊、漏诊或延误诊断一直是临床诊断和治疗的痛点和难点。 《IPF科学手册》正式上线，可以加强患者和社会公众对IPF的认识，进一步促进其早预防、早发现、早诊断、早治疗目标的实现。
“无法呼吸的痛苦”
IPF是一种病因不明、局限于肺部的慢性进行性纤维化间质性肺疾病，主要影响50岁以上的人群，男性多于女性。 一旦确诊，患者五年生存率不足30%，堪称“非癌之癌”。 2018年，IPF被列入第一批国家罕见病目录。 目前，全球约有300万IPF患者。 尽管我国尚无公开发表的大规模IPF发病率流行病学研究数据，但由于我国庞大的人口基数，IPF给个人、家庭、社会和公共卫生资源造成的疾病负担不容低估。
由于肺纤维化的逐渐加重以及病情进展的不可预测性，IPF患者的肺部会逐渐失去正常功能，导致呼吸时肺部的扩张和收缩越来越困难，患者的活动能力也会受到严重影响。减少减弱。 除了行动困难外，IPF患者还遭受难以想象的“无法呼吸之痛”，甚至可能出现症状恶化、呼吸困难、肺功能下降，甚至呼吸衰竭而死亡。
《IPF科普手册》正式上线，为患者带来希望和改变
作为一种发展过程迅速、负担不可低估的疾病，IPF患者在如何治疗、如何做好疾病管理等不同方面存在诸多困惑，但缺乏正确认识的方法疾病相关知识。 《IPF科普手册》正好弥补了这一空白，为广大患者提供科学可靠的疾病信息，让患者少走弯路，方便地获取权威、专业的疾病相关信息。
《IPF科普手册》以问题目录为检索依据，涵盖了患者从初诊到康复可能遇到的各种问题。 手册分为基础知识、日常管理、定期检查、并发症、急救处理、心理健康、研究进展和肺移植八个章节。 除了IPF相关知识外，手册还部分涵盖了其他一些常见间质性肺疾病的信息。
罕见病中心（CORD）创始人黄如芳主任表示：“IPF作为一种罕见病，在诊断和治疗方面面临着巨大的挑战。希望《IPF科学手册》能够真正帮助到IPF患者及其家人。”为特发性肺纤维化的家属提供帮助，使他们对这种罕见疾病有一个正确的认识，相信通过这本手册的传播，可以改变人们对特发性肺纤维化的误解和偏见，让患者和家属得到更多的帮助。未来，我们将继续帮助更多的罕见病患者，并与多方合作，推动患者教育，提高疾病诊疗率，增加疾病治疗的承受能力，为更多的罕见病患者提供帮助。为患者带来更多好处。”
IPF关爱中心创始人陆晓曦表示：“感谢社会各界和医学专家对我们组织和患者的支持和帮助，给我们带来了宝贵的见解和指导，让我们更加坚定了战胜疾病的决心。”在罕见病领域，关爱路上，作为IPF的患者和家属，我们深知彼此的困难和挑战，但我们也坚信团结互助是战胜困难的关键。本次“IPF” 《科学手册》是一本珍贵的指南，将为更多人带来幸福和希望。希望各方携起手来，创造更加包容、关爱、充满希望的未来。
